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Messaggio Da Nicol_Labirinto il Mar 12 Mar 2013 - 18:54

Mio marito è affetto da questa malattia rara chiamata sclerodermia... Sono sempre alla ricerca di persone che la conoscano... Qualcuno di voi la conosce?

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Messaggio Da Lula il Mer 13 Mar 2013 - 7:52

no nicol mi spiace, anzi se ti va puoi dirci di cosa si tratta


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Messaggio Da soledorato il Mer 13 Mar 2013 - 9:13

mai sentita dire
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Messaggio Da Cri il Mer 13 Mar 2013 - 14:34

io avevo visto un film su questa malattia, ma è vecchio, avrà 20 anni, la ricerca ha fatto passi da gigante da allora...
come si sta curando?
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Messaggio Da Nicol_Labirinto il Mer 13 Mar 2013 - 20:08

Se vi va potete dare un'occhiata al sito AILS

Mio marito fa delle infusioni di un vasodilatatore chiamato Iloprost con frequenza decisa in base alla fase della sua malattia (attiva o remissiva). Poi prende delle pastiglie per bocca quali aspirinetta, un tipo di viagra e un farmaco per l'ipertensione polmonare.

Cri sapresti dirmi il titolo del film? Mi incuriosisce.

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Messaggio Da Cri il Gio 14 Mar 2013 - 7:16

nicol purtroppo non lo ricordo, l'ho visto moltissimi anni fa...mi spiace!
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Messaggio Da Nicol_Labirinto il Gio 14 Mar 2013 - 8:47

Tranquilla, grazie lo stesso!

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Messaggio Da Sabrina il Gio 14 Mar 2013 - 9:05

Ciao Nicol, navigando su internet ho trovato come film sulla sclerodermia: "Il coraggio di vivere" (For Hope) però ho visto i commenti che è abbastanza duro
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Messaggio Da Cri il Gio 14 Mar 2013 - 9:12

Sabrina ha scritto:Ciao Nicol, navigando su internet ho trovato come film sulla sclerodermia: "Il coraggio di vivere" (For Hope) però ho visto i commenti che è abbastanza duro

è quello, brava Sabri!
sì è molto duro, ma un po' come "l'olio di Lorenzo" sensibilizza su queste malattie.
é del '97, quindici anni fa....

nicol però lo devi prendere con le pinze ovviamente!
un abbraccio!
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Messaggio Da Nicol_Labirinto il Ven 15 Mar 2013 - 8:13

Grazie mille ragazze... Solo leggendo la trama ho pianto... No, non posso guardarlo...

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Messaggio Da soledorato il Ven 15 Mar 2013 - 10:36

nicol ho letto alcune cose di questa malattia sembra tipo quella che ah mia cugina in cui gli si congelan oaprti del corpo
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Messaggio Da Cri il Ven 15 Mar 2013 - 16:51

Nicol_Labirinto ha scritto:Grazie mille ragazze... Solo leggendo la trama ho pianto... No, non posso guardarlo...

non lo guardare...anzi ti chiedo profondamente scusa per averlo nominato
era solo per dire che io di questa malattia ero al corrente...
perdonami... telodicocolcuore
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Messaggio Da Cinzia71 il Ven 15 Mar 2013 - 20:07

ciao scusa ho letto solo ora mi spiace.
conosco vagamente questa patologia e ne avevo pochi ricordi del periodo in cui ho studiato x diventare infermiera.
ho letto ora qualcosa.

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